中国癌症告知的
现状分析
刘云鹏教授
中国医院肿瘤内科
当自己的至亲患上癌症的时候
是否如实告知病情对于患者家属来说
是一件非常纠结的事情
影响癌症告知的因素有哪些？
告知不充分对患者家属和医疗的影响又是什么？
中国癌症告知的现状
思考分析
Analysis..
随着老龄化时代到来，中国癌症的总体发病率逐年上升。年中国国家癌症中心发布了年的全国癌症统计数据。年中国恶性肿瘤发病人数约.9万人，死亡约.8万人。癌症已经成为威胁生命最严重的疾病之一。
近20年来，随着癌症相关科学知识的普及和个人隐私权和知情权意识的觉醒以及相关法律的制定，癌症告知的共识度不断提高。癌症患者对自己疾病的知情权，作为基本人权已经被公众广泛接受和认可。但多数人一说起癌症，仍然会立即联想到死亡，“谈癌色变”现象还比较普遍。因此在具体的医疗实践中，癌症告知仍然存在很多争议。
医生进行癌症告知不只是简单地完成法律规定的义务，更关心到癌症治疗的人文关怀。事实上，是否把坏消息如实告知患者，在患者亲属之间存在很大争议，即使是医生之间，意见也存在不一致。绝大多数肿瘤专业的医生主张如实告知，而非肿瘤专业的医生中有相当数量的人不同意像普通疾病那样告知。苏彤和唐云翔团队的研究结果显示，在中国，90.8%的患者赞成告知早期癌症诊断，60.5%的患者赞成告知晚期癌症诊断，然而，医生的赞成告知率相对较低，87.5%的医生赞成告知早期癌症诊断；40.5%的医生赞成告知晚期癌症诊断；患者家属的赞成告知率更低，69.9%的患者家属赞成告知早期癌症诊断，只有34.4%的患者家属赞成告知晚期癌症诊断。年中国《医师报》发起的“是否应该对癌症患者隐瞒病情？”的问卷调查显示，70%的医生在日常工作中曾遇到过患者家属向其隐瞒病情的情况；对于是否应该隐瞒，有65%的医生表示应视情况而定；若自己患癌，也有17%的医生表示愿意被部分隐瞒病情。这些数据表明在中国癌症的病情告知率明显低于欧美国家。我们对工作超过15年以上的肿瘤医生进行的调查显示，几乎所有人都遇到过患者家属要求医生配合，共同向患者隐瞒肿瘤的诊断或者病情。如果自己罹患癌症，大于98%的肿瘤医生希望被如实告知。我们在患者教育活动中，针对治疗中的癌症患者及其近亲家人的调查显示，80%的患者希望了解自己的病情。当患者亲人被问及如果自己罹患癌症，是否希望医生告诉真实病情时，75%的受访者表示愿意。但被问及如果亲人罹患癌症时，希望医生如实告知的患者仅占56%。
不同年龄患者和家属
对癌症告知的理解的差异
思考分析
Analysis..…
在中国对于癌症告知的认识，不同的年龄段的人群认知差异很大，这与科学知识、在家庭中的角色、受传统文化和习俗的影响程度有密切关系。
中国的青年人群体受教育程度高，思想开明，在家庭中承担的责任小，受传统习俗影响较小。他们对癌症告知和个人知情权的认识与欧美国家相似，无论是自己还是父母罹患癌症，都主张如实告知病情，并主张尊重患者本人对治疗方式的选择权。
中年人群体是家庭的支柱，上有老、下有小，自觉责任重大。他们如果自己罹患癌症，也希望全面了解自己的病情，以便能理性安排自己的人生和家人的生活。如果子女患癌症也主张告知，因为他们对子女的理解力和承受力，以及作为家长能发挥的作用比较有信心。但如果父母患癌，情况就变得十分复杂。他们会根据父母性格特点，选择同意如实告知或部分告知，除少数人之外，多数选择由他们来告知，而非医生直接告知。更少数的人则希望彻底隐瞒，用善意的谎言欺骗父母，由他们代替父母与医生沟通，替父母做主选择治疗手段。
中国的老年群体的家庭结构呈现多样性，有独居、夫妻共同生活、与子女共同生活、独立生活但与子女来往密切、与子女来往非密切型等。老年癌症患者大体可分为三类。第一类：性格开朗豁达，希望对自己的病情完全知情，能坦然面对，主动表达对治疗的想法，并积极配合医生进行治疗。有些患者体谅子女出于爱心的隐瞒，装作不知情，听从子女安排，配合治疗。这类患者的治疗效果都好于不知情者。第二类：性格坚强，但本人和子女经济承受能力较低，对于难以治愈的晚期癌症，他们不愿意给子女添麻烦，常放弃昂贵的治疗方法，而选择以减轻症状为目的的姑息治疗。第三类：性格内向软弱，被告知癌症后，因恐惧，寝食难安，体能下降快，常出现抑郁或焦虑。这类患者癌症告知后病情恶化的风险较大。
伴随时代进步，中国的家庭规模也越来越小型化，但家庭成员之间的纽带关系仍然很紧密，敬老爱幼、亲人之间互相帮助的传统美德一直在传承。由于患者亲人在患者治疗和生活护理中扮演重要角色，有时甚至是患者如何治疗的决策者，因此，癌症告知不单纯是医生与患者本人之间的事情，而是医生与患者方面（简称患方），即患者和患者亲属之间的事情，患者和患者亲人同等重要。
传统习俗对中国人生死观的影响
思考分析
Analysis..
传统文化和习俗是影响癌症认知的重要因素。中国是汉族为主的国家。在传统文化和习俗方面，几千年来受佛教和道教影响较深，西方宗教影响较弱。佛教承认死亡，认为活人与死人处于阴阳两界不同的状态，人活在阳间，死后进入阴间。有功德的人和年老无疾而终的人去世后在阴间的上层，类似于西方宗教的“天堂”，而做恶之人死亡后堕入阴间的底层即人间地狱，受惩罚和煎熬。为了教化人不要做坏事，民间流传较多的故事是人们作恶之后在地狱接受惩罚，而“天堂”如何美好的故事较少。人们不清楚因病去世后在阴间的情景如何，所以下葬时，亲人选择许多精美的陪葬品，还在各种祭奠节日，通过焚烧纸做的钱币和金银财宝，送给阴间的亡灵，以免逝者在阴间生活过于清贫，以此缅怀逝者。道教文化则认为，人可以通过修炼和服用长生不老的药物“仙丹”而免于肉体死亡。
进入现代社会，随着科学知识的普及，生老病死是生命的自然现象已经被广泛接受，但遇到威胁生命的癌症时，传统观念以及对失去亲人的难舍和恐惧使人们还是回避讨论死亡。因此，在中国能够毫无顾忌的讨论死亡的家庭还是比较少的。但有个意外的现象显示，传统习俗的作用似乎没有想象的那么大。近30年来，随子女在国外定居的中国老年人和亲属，入乡随俗，迅速适应了欧美的癌症告知模式，说明人们的传统观念很容易被外界的人文环境改变。
医疗费用支付能力对癌症告知的影响
思考分析
Analysis..
经济支付能力也是影响癌症的认知与治疗的重要原因。近四十年来，中国的经济取得了突飞猛进的发展。中国GDP排名世界第二位，人均收入迅速提高。基本医疗保险已经达到了全覆盖，很大程度减轻了患者医疗费用负担。但是癌症治疗费用的个人承担比例仍然较高（城市居民自负比例大约20-30%，农民约40-50%）。由于历史原因，中国老年人的养老金偏低，老年患者的额外医疗费用需要靠子女帮助。在已经自立的成年人心中，父母在青壮年时期为了全家的生活和抚养子女付出了很大辛苦，如今为了报答养育之恩，他们竭尽所能尽孝心，为父母治病，并承担父母的护理和照顾。因为强烈希望父母能过上幸福的晚年生活，往往过度担心癌症告知对父母的负面影响，因此反对告知。相反，老年人知情后，因为体谅儿女的心情，不想因为治病给子女带来经济负担，影响子女的生活，有时会选择拒绝积极治疗。这种互相体谅的亲情反而阻碍了癌症告知。
告知不充分对家属和医疗的影响
思考分析
Analysis..
在中国从医20年以上的肿瘤科医生，几乎所有人都经历过患者亲属请求医生协助隐瞒癌症诊断或者严重程度。通常如果患者亲属没有事先提出要求，医生会直接告知患者癌症的实情。但有时，亲人以患者承受不了突然打击为理由，请求医生用谎言说是良性疾病，然后家属回去根据情况，慢慢向患者小心谨慎地告知。其实从医生角度看，多数是患者亲人没有做好思想准备，医生会按照《中华人民共和国侵权责任法》的规定向符合条件的患者亲属如实告知。然后作为人文关怀的一种体现，通常会满足亲属要求，隐瞒或者部分隐瞒癌症的诊断与分期。实际上，绝大多数家属并非想长期隐瞒病情，而是面对突如其来的诊断，不知如何告知才能降低对患者心理的打击。我们在患者的持续治疗过程中发现，多少患者早就知道自己患癌症了，但为了回避直接谈论癌症或者出于体谅家人的关心，装作不知情，彼此心照不宣。作为医生能体会患者和家属之间的良苦用心，但根据笔者30多年的诊疗经验，许多患者比子女担心的要坚强很多，当隐瞒泄露而知情后，表现的比较淡定，并未出现亲人所担心的情况，说明老年患者远比家人想象的要坚强豁达。
虽然向患者隐瞒病情的初衷是好的，也可能暂时避免了患者心理冲击，但往往使后续的治疗变得更加复杂而艰难。有时会严重影响治疗效果。例如，乳腺外科医生决定手术方式是保乳手术还是根治手术时，需要患者本人知情同意，而家属又不同意全部告知。患者术后需要辅助化放疗，但患者不知情，不配合治疗。治疗中出现毒副作用时，医生闪烁其词，难以提供可信的解释，导致患者不信任医生，甚至投诉，使医生陷入惋惜又尴尬的境地。
中国的绝大多数肿瘤医生认为，癌症告知无论在尊重个人权利，疾病治疗，以及人文关怀等，都是利大于弊。即使告知带来了患者心理伤害，给予针对性的治疗和心理干预，其效果远远胜于患者对疾病的症状不了解和对医生不信任产生的不良后果。苏彤和唐云翔团队针对名肺癌患者的研究表明，被告知诊断结果的肺癌患者明显比被隐瞒诊断的患者生存时间更长。特别是在抗癌药物研发快速发展的今天，不知情的患者无法参加可能获益的临床试验，错失治疗机会。另外值得重视的是，为了隐瞒病情，患者的亲人强装笑脸，故作轻松，编造谎言应对患者，亲人常因巨大精神压力引起精神焦虑，影响工作和生活。中国医科大学王列的研究显示，癌症患者家属的心理问题需要引起高度重视。我们在对家属进行面对面问卷调查时，有家属因过度悲伤而无法完成问卷。虽然极端情况下癌症告知有时会引起意想不到的严重后果，有报道个别患者精神崩溃，甚至自杀，但这可能不是单纯的癌症告知所导致的，而是多种因素的综合结果。
结语
思考分析
Analysis..
疾病的医疗从患者就诊就已经开始，癌症告知也是治疗的一个环节。医学需要科学、伦理学、社会学、艺术等多学科的融合。癌症告知是正确的，但医生需要掌握高超的沟通技巧和充满人文关怀的告知方式。今后，不断加强癌症相关科学知识、伦理学和心理学知识的普及，提供国家医疗保障和服务能力，将有助于提高癌症的治疗效果，让癌症像慢性病一样被患者及家属从容坦然对待。
参考文献
[1]ZhengRS,SunKX,ZhangSWetal.ReportofcancerepidemiologyinChina,.ZhonghuaZhongLiuZaZhi（Chinese）.Jan23;41(1):19-28.
[2]SuTong,HeChen,Lixiaopanetal.Associationbetweenearlyinformeddiagnosisandsurvivaltimeinpatientswithlungcancer.Psycho-Oncology.;29:-
作者简介
刘云鹏教授
中国医院肿瘤内科，主任医师、二级教授、博士生导师，国务院政府特殊津贴获得者
学术兼职：
·中国临床肿瘤学会(CSCO)常务理事、智慧医疗专委会副主委、罕见肿瘤专委会常委
·中国医师协会肿瘤医师分会副会长、结直肠肿瘤专委会内科治疗专委会主委、外科医师分会MDT专委会常委
·中国老年医学会肿瘤分会副会长、精准医疗分会副主委
·中国医药教育协会腹部肿瘤专委会副主委、结直肠癌分会主委
·中国抗癌协会伦理专委会常委、肿瘤药物临床研究专委会常委
·国家结直肠肿瘤质控委员会副秘书长
·国家卫计委合理用药抗肿瘤药物专家组委员·CFDA评审委员
·中华医学会肿瘤分会委员
·辽宁省预防医学会肿瘤预防与控制专委会主委；·辽宁省医学会肿瘤分会前任主委
科研：
主持国家科技重大专项和自然基金课题5项。先后获得中国抗癌协会科技二等奖1项；辽宁省科技进步一、二等奖各1项。作为通信作者发表SCI论文80余篇。
荣誉：
先后获得全国五一劳动奖章、全国医德标兵；首届“辽宁名医”、辽宁省优秀专家、辽宁省优秀科技工作者、辽宁省优秀博士学位论文指导教师；沈阳市劳动模范、沈阳市创新型领军人才、沈阳市优秀科技工作者、沈阳高校优秀研究生导师等。
该文章已刊登在日中医学杂志
如果您还有
