全国恶性肿瘤患儿家长致党中央各级领导及部门的一封求助信 尊敬的习近平主席、李克强总理，国务院扶贫办领导小组、社会保障部、民政部、卫生计生委、国家信访办和各大慈善基金会的各级领导： 您好！我们是一群来自全国各地的恶性儿童肿瘤（俗称儿童癌症）患者的家长，请原谅我们如此冒昧的给您写这封信，非常感谢您能在百忙之中倾听我们的心声。 和多数人一样，我们都曾过着幸福美满的生活，孩子天真可爱，我们勤勤恳恳地为自己的小家庭工作打拼。然而，一场突如其来的灾难却打破了我们宁静的生活，不知从何时起，恶性肿瘤已悄无声息地生长在我们的孩子体内，吞噬着这些幼小的生命。一群本该在太阳底下活蹦乱跳的孩子，不仅要忍受手术的疼痛，还要禁受着各种化学药物的摧残，甚至是接受一次次的放疗。我们的孩子没有快乐的童年，小小年纪就要受尽病痛的折磨，我们多么希望受这份苦的不是孩子，而是我们自己。在此之前，我们都不知道儿童会得肿瘤，因为给孩子治病，才发现全国有那么多的肿瘤患儿。在和患儿家长的交谈中，我们发现大家的际遇不尽相同，大都是从最初的误诊、误治，跌跌撞撞地一医院治疗，孩子确诊了这么大的病，家长们终日惶恐不安，哪怕债台高筑也不放弃一丝救治孩子的机会，每个家庭的求医之路都是一部血泪史。
国际儿童肿瘤学会调查显示，每年全球的新发儿童肿瘤病例数为~，其中每3分钟就有1名儿童死于恶性肿瘤，儿童肿瘤的死亡人数逐年上升，已经成为除意外创伤外，造成儿童死亡的第二大原因。在我国，儿童肿瘤的发病率近十年每年都以2.8%的速度在增加，每年新增恶性肿瘤患儿达到3万~4万人。短短5年，中国城市儿童肿瘤的发病率上升了18.8%，远高于发达国家。与之相对应的尴尬场景是，在中国，儿童肿瘤一直被忽视。国际儿科肿瘤学会指出，百分之七十的儿童肿瘤是可以得到治愈的。然而，许多家长和医生对儿童肿瘤不了解、不够重视，无法做到肿瘤的早发现、早治疗。与成人肿瘤不同，儿童肿瘤进展极快，从一期发展到四期最快只要两三个月，最佳治疗期一旦错过，最终将导致救治的难上加难。
尽管看起来很可怕，但儿童肿瘤并非不治之症，儿童恶性肿瘤的治疗效果要远远好于成人癌症。医院的儿童急性淋巴细胞白血病总体治愈率就已经在80%以上，儿童实体瘤的治愈率甚至更高。遗憾的是，这一理念普及率并不高，对于这些只有儿童才会患的恶性肿瘤，人们从认知到治疗都没做好准备。人们对于儿童肿瘤的认知主要局限于白血病，其实白血病只是儿童恶性肿瘤的一部分。据介绍，儿童肿瘤分为血液系统肿瘤和实体肿瘤，如神经母细胞瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、横纹肌肉瘤、尤文肉瘤、畸胎瘤、卵黄囊瘤等被统称为儿实体肿瘤，由于认知不足、缺乏早期筛查机制等原因，患儿经常出现误诊、误治的情况。目前只有北京、上海、广州、医院医院开设儿童肿瘤科，全国专门收治儿童实体肿瘤的床位不足张，专门进行儿童肿瘤切除手术的医生只有几十人。 当前我国儿童恶性肿瘤的治疗方法以手术和化疗为主，常规治疗费用动辄二三十万，如果感染或复发，费用就会翻倍。像辅助治疗的放疗、移植和靶向药物，一般都是自费的，令本已经不堪重负的家庭雪上加霜。我国医疗保险覆盖面较广，但由于受报销比例、报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素的影响和限制，儿童恶性肿瘤患儿的有效报销比例却偏低，大多数家庭只能从医保中报销不到一半甚至五分之一，若计算到治疗总费用中，只占到30%左右。民政救助力度也参差不齐，大部分地区只是象征性地救助我们几千元，有的地区甚至没有该项救助，而大多数地方的慈善基金会也不提供儿童恶性肿瘤的救助。由于治疗周期较长，我们这些父母多数已放弃工作，面对入不敷出的高昂治疗费用，我们多数家庭已因病致贫，只得卖房、卖车，四处借钱，在网络上发起众筹寻求资助，想尽一切办法筹集治疗费，尽管如此，还是有一部分家长难以凑够费用，致使患儿在筹钱等待救治的过程中死亡或者不得不中途放弃进行保守治疗，进而引起复发，形成一个恶性循环。
儿童肿瘤群里经常有患儿家长询问“有没有为我们这些患儿献爱心的慈善机构？”上网搜索关键字、、等关键字，可搜到的信息却很有限，一是没有找到一对一直接的资助行为，二是很多网站都已在一年或两年前停止了更新。不仅没有经济援助渠道，甚至科普方面的信息都少之又少。按理说，我们应该非常重视儿童肿瘤，因为儿童是祖国的未来。从情感上来说，小孩得病让人心疼，而且一个肿瘤患儿足以让一个幸福的家庭遭受毁灭性的打击。从科学和临床上来说，儿童肿瘤基因突变较少，普遍对药物敏感度更高，而且抗药性没有成人癌症严重，因此治愈率高，这点从白血病上已经证明。同时，治愈一位儿童病人，能挽救的生命不是5年，10年，而可能是50年，甚至是八十年。因此，无论从任何一个角度考虑，攻克儿童肿瘤都是价值无限的，我们应该大力投入，努力攻克。但不幸的是，恰恰相反，对于儿童肿瘤的投入和研究，全世界都非常落后。儿童肿瘤无论从基因突变类型，临床表现特征，还是对药物的反应都和成人有非常大的区别，因此需要单独研究，需要科研经费的长期支持。但相对于成人，儿童肿瘤研究的资金投入非常有限。美国政府在这方面全球领先，但年也只占其癌症研究支出的4%。而在中国，对于儿童肿瘤科研的资助更是杯水车薪，研究非常落后。除去白血病，专注儿童肿瘤研究的实验室非常少。这是非常可惜的，因为中国儿童肿瘤患者数量世界第一，而且非常集中，于科研是非常大的优势。美国医生通常一年见到几例、几十例儿童肿瘤患者，但中国医生一天或许就能见到这么多。儿童肿瘤研究最大的困难之一就是样品不足，中国有这个天然优势，但可惜很多样品都被“浪费”了，没有能在相关科研上做出更多突破性进展，让人遗憾。在美国，除了政府，很多研究经费来自于民间公益组织。由于政府经费不足，民间经费对于很多罕见病，包括儿童肿瘤研究非常重要，产生了巨大的推动作用。仅美国圣犹大（St.Jude）医院一年就接受捐赠超过8亿5千万美金，其中很大一部分用于支持科研。由这些经费支持的研究，年产出了篇论文，绝大多数关于儿童肿瘤。除这类大型机构外，美国还有很多小型基金会，他们往往专注一小类儿童肿瘤，由患儿家长发起，为了纪念和肿瘤勇敢斗争后离开的子女而设立。他们目标很明确，就是希望能资助研究来寻找新的疗法，让未来患同样疾病的孩子能有更好的结果。（例如国内的王菲与李亚鹏设立的嫣然天使基金帮助唇腭裂儿童）这种基金赞助金额不是很大，但由于数量多，滴水成涓，对社会的影响不可小视。而且这些家长往往非常认真参与项目选择，小腿白癜风泡洗药方北京什么地方治疗白癜风
