当我确诊了ldquo不死的癌症rd

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你是否?惧怕死亡

我是一个怕死的人。

我时常在走夜路时,掐起“观音指”心里念叨“神明保佑,不要让我遇见鬼”;

会因为恐高,身处高处时想到自己失足坠落后的疼痛惨状;

也会在看到被我拍在墙上的蚊子和蠓虫的尸体时,感叹人类对于这些渺小生命体的极高掌控力。

由此感叹自己和众生何尝不是一样,都在超出自身能力限度的一个大世界里做着有意义或无意义的挣扎。

让我对生命和死亡感触最深的地方,医院。成长25年来,医院。但是生活里医院的经历,医院,都会让我心颤好几天。

医院这个地方产生深刻印象的时候,是我小学三年级前,农忙时家里就让我和弟弟在奶奶的带领下,去村里集中打铁具的农机场玩。

奶奶和别人聊天时,我和弟弟就跟场里的伙伴在农机场里探险。

有一次在玩的时候,我们一群小孩发现了一间废旧的石屋里有很多散落的药丸。于是就有小伙伴提议说,“我们一起玩医生打针开药的游戏吧!”大家都赞成。

我和弟弟抽到的是“病人”,于是就跟其他“病人”一起排队找“医生”拿药,“医生”给我们分发了一些从地上收集来的药片,还用树枝做的针筒给我们安排了注射治疗。

我弟弟那会不大,可能是刚能灵活跑跳的年纪。在我跟大孩子们玩得风风火火的时候,弟弟把手里的药片吃了,为了保证游戏的真实感,我也吃了几片。

后面的事情我已经记不清了,唯一留下映象的是我躺在沙发上昏昏沉沉地要睡过去了,身边的小姑妈不停地摇我,让我清醒一点,说弟弟医院了,弟弟在抢救……

但是我没什么力气,很快要脑子一黑的时候,小姑妈好像和邻居阿姨说“让她吃点水果,跟她一直说话,千万别让她睡过去……”言语间往我嘴里塞了一块苹果,我只记得下意识咀嚼中流进胃里的苹果汁,甜,让脑子有一阵清醒。

但后来,我一直不喜欢吃苹果,总觉得是生了大病才吃,我不愿意生病。

高三那年,因为高考成绩不理想,我去读了高四。为了节约时间多复习,我和一群同学都秉持着吃饭3分钟解决的态度,大负荷的胃肠消化任务,让我在高考倒计时启动不久,就得了急性肠胃炎。

好几次晚自习请假去输液,有时我的好朋友漫漫陪我去,她也总是犯急性咽炎,有时候是自己一个人去。

异地他乡,高四复读的压力,生病而耽误的复习时间,压力下变胖变虚了很多的身体……医院长椅上输液时,这些焦虑向我汹涌而来,把我淹没。

我更加惧怕生病了。

到了大学,换了城市,不同的气候条件里。我的膝盖总是在变天的时候隐隐作痛,常嚷嚷着让柳柳和室友给我捏关节,朋友们都戏说我年纪轻轻就有了“老寒腿”。

所幸,我医院的经历。

summertime

但是,大学几个暑假回家时,医院陪护家人。

一次是陪我小表弟去做漏斗胸手术,在医院待了两个多星期。每天陪表弟走路做复健,三餐跑去买饭。这样的生活单调又让人难受;

还有几次是陪我二姑妈,去检查结石和腿脚,以及她怀了二胎之后去检查小宝宝的肾脏。

我们家去昆明看病更近一些,二姑妈家里条件不太好,加上我还没工作挣钱,陪她跨省去昆明看病的时候,我们住过30块钱一晚的“宾馆”,住了2星期,只花了几百块。

那个屋子分成了几个独立的单间,客厅的沙发和家具都透露着苦苦支撑的气息,房间里的被单已经洗得褪色,墙壁上都是些脏乱的不明痕迹。

二姑妈跟我说,虽然住宿条件差一点,但如果看病时间久,就能省不少钱。老板在劝我们选择留住时说“有些家里人生病来陪护的,一住得住个把月那种,都会选择我们这,还可以再算便宜点。”

那几个星期简陋而沉闷的夜里,我感受到了疾病,贫穷和普通带来的压力和冲击。

那些为了节约点医院走廊的身影,那些身上背满各种家里带来的生活用品的身影,那些文化水平不高也不会用智能预约系统,只能乌压压挤做一团希望能排到队的身影……

医院里,众生皆苦之像,无比清晰。

就命运而言?难论公道

年的12月,我开始出现早上起床后手指僵硬肿胀的情况,左右手交替疼痛肿胀要一直到10点过后才会慢慢恢复。

渐渐的又新出现了,早起走路时,脚底疼痛的情况。

一开始我以为是“老寒腿”的新特征,所以没在意,也觉得可能是每天工作忙碌得太累了。孰料,这种情况持续了几个星期。我隐隐觉得不安。

男医院看看,我下医院的病都是大病,不检查不确定就应该没啥事,反正我的腿脚关节不太好也不是一天两天了。

但我也开始在网上搜索,看了知乎,看了一些文章,说这种情况有可能是风湿,也有可能是缺维生素……医院。

直到医院看生病的好友,才被催着,顺便挂了一个骨科的号。

排了许久,轮到我见医生时。医生听了我的症状,给我开了手指拍片的单,并告诉我晨僵,关节肿胀,脚痛,听上去像是风湿,让我去风湿科看看。

拍片的结果出来,骨科的医生说没问题。我又预约了风湿免疫科的号,医生开了风湿免疫的检查单让我去抽血等报告。

正值元旦放假,几天后的中午报告出来,才约了第二天的复诊。我先看到了报告里的类风湿因子的指标正常,只有CCP(抗环瓜氨酸肽抗体)指标偏高,正常范围是0-17AU/ml,而我的检测结果是,高出13倍。

这是一个专业的指标术语,无知而紧张的我开始查资料,看到网上大多的信息都说只要CCP过高,基本可以确定得了类风湿性关节炎。但我还抱着一丝希望,觉得会有变化。

类风湿和风湿只差一个字,表现症状也都是关节肿大变形和疼痛,但是二者的病因却根本不同。类风湿是属于免疫的病,是免疫系统功能缺陷的一种表现病症。

而我的认知里,只要和免疫功能缺陷挂上勾,那就是很严重的病了。那一晚,我搜了很多类风湿性关节炎的资料,有的病患身上扭曲肿大的关节和对疼痛的描述、佐证的图片,让我在复诊的前一天辗转难眠。

医院给医生看了检查报告,这名在该院风湿免疫科称得上专家的医生,看了各项指标后,很快挑出了CCP的报告,很是平常地说“你的这个指标高了。”

然后问了我晨僵疼痛的部位和数量,嘴里念出了他的病理口诀“CCP+左右手指关节和双脚,超过3处,达到了认定类风湿性关节炎的标准。”

我心下一凉。

医生开始给我这个首知此病的患者,例行科普类风湿性关节炎的相关知识,“这个病属于免疫缺陷的病,免疫就好比单位的安保部,对病毒细菌进行检查和消灭。但是得了类风湿,这个安保部的危险识别机制就出了问题,为了维护身体稳定,它变得极具攻击性,比如它常会攻击正常的关节组织。”

“这个病大概率是遗传,可能你家里也有人得,受到环境和个人身体情况的影响在不同阶段显示出来。早的有二十来岁,晚的到五六十岁才病发。女性得这个病的概率要大一点。”

“十多年前,这个病还不好控制,患上的人很痛苦,只能靠长期吃药缓解,所以类风湿性关节炎又被称为不死的癌症。”

似乎是看到了我的错愕,医生又补充说,“这个病现在有多种药物可以控制,大概率不会有生命危险,只是会影响生活质量,不用太担心。”

然后给我开了5项检查单,说要根据现有的身体情况再来确定之后的治疗用药方案。

内心复杂的我,在男朋友的陪同下去排队缴费,排队7管抽血,排队拍胸片,排队取结果……医院门诊大楼的那一刻,我故作轻松地对男朋友说出:“要不你考虑下,再去找个身体健康的女朋友吧,我这个病医生说了有遗传概率……”

话里有一份爱,有一份试探,有逃避和懦弱,也有绝望和悲观。

他看出了我的不安,以轻松玩笑的方式表示这个病不算啥,大不了就多找门路挣钱给我买药,以后准备生孩子的时候注意听医嘱检查。

可我还是不安,我不止一次想过,假如自己患上了严重的不可治愈的疾病时,我要怎么做?我的回答是放弃治疗。

一是我不想因治疗费用和治疗过程折磨自己、拖累家里人;二是如果生命真的只有那一点点时间了,我想要去躲起来隐居(因为有报道癌症患者确诊后,选择田园隐居,几年后奇迹康复的故事),或者是换个城市去当一个流浪的画家。

又是几天漫长而灰暗的等待,期间我找了一些类风湿的书看,也跟男朋友认真地交谈过我们继续恋爱发展要面对的问题。

到底?爱是根本的希望

再见到医生去明确治疗方案时,我才真的开始接受自己要长时间,甚至一生都与这个类风湿性关节炎作伴的现实。

我按照预想好的思路,问了医生这个病开始治疗后可控稳定的最短周期,问了这个病对下一代孩子的影响,问了吃药治疗对身体和生活的影响,问了治疗费用……

医生一一解答后,我的心情稳定了不少,这个病的可控周期最理想是2年。这个病大概率会遗传给孩子,而且备孕时要提前3医院调整用药方案,定期孕检。

类风湿性关节炎的治疗药物其作用是降低免疫力,削弱免疫细胞对关节组织的攻击,但是免疫力下降患其他疾病的风险会提升,并且如果日常感冒的话会好得比较慢。同时,吃这些控制免疫力的药,比较伤肠胃。

目前的治疗中,需要一个月抽一次血监测肝功能变化,抽血加开药没有医保报销的费用大致是--。

如果听清楚,并同意治疗后,还需要签署一份治疗知情协议书。

随着治疗的开始,到目前我已经去抽了3次血,吃了3个月的药,类风湿性关节炎里的关键指标正在向正常方向靠近。

我几乎没有出现过晨起手脚僵硬疼痛的现象,只是变天的时候还是有轻微的关节疼痛。

我的男朋友健健,也每日新增的一项任务,就是提醒我早晚吃药,周六周天注意加药。我们把每片价格贵达15元的药片,戏称为“奶茶片”,因为这个价格够我喝一杯奶茶。

渐渐的,小半年的时间过去,我的生活又幸运地回到了从前的状态。

回想这段经历,我是庆幸的。

类风湿性关节炎不是急性恶性的难控病,现在我还有能力,有机会过上相对正常平稳的生活。

那么,在未来与这个类风湿并行的日子里,会遇到什么挑战变故?那时的我是否有能力去应对?

我不知道。

但我可以把握的是每天好好吃药,注意锻炼;更加珍惜陪在身边的,天天身体力行努力工作挣钱,努力照顾好我的健健;也常在提醒自己要自我关怀,也多关心珍惜身边每一段值得的缘分。

走远路?要有辽阔的心

我常听到学校里的孩子们说,找不到或者是很难明确

生活的意义和价值。

我想,

生活的意义价值其实取决于

个人的感受力和行动力。

在这些直面疾病,死亡,

和其他感受到

众生与我的时刻,

人的精神,

也会更有可能

实现充盈和升华。

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